Einflussfaktoren auf die Lebensqualität der vererbten Ichthyosis: eine qualitative Studie bei erwachsenen mit Fokusgruppen.

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Hintergrund: Es gibt nur begrenzte Informationen über die Lebensqualität in der vererbten Ichthyosis. Ziele: Einflussfaktoren auf die Lebensqualität in vererbten Ichthyosis zu identifizieren. Methoden: Die Studie verwendeten Fokus-Gruppen und beteiligten erwachsenen Patienten mit vererbten Ichthyosis von drei Französisch Krankenhaus-Zentren. Gruppendiskussionen wurden von zwei Moderatoren geleitet und wurden fortgesetzt, bis die Daten Sättigung erreicht wurde. Die wörtliche Transkripte wurden unabhängig von zwei Untersuchern analysiert. Kategorien als Schlüsselfaktoren in der Modulation der Lebensqualität berücksichtigt wurden verhandelt, bis eine Einigung erzielt. Ergebnisse: Die Daten Sättigung wurde nach der 5. Gruppe erreicht. Insgesamt 25 Patienten mit verschiedenen Formen der Ichthyose betroffen an diesen Fokusgruppen. Die identifizierten Einflussfaktoren der Lebensqualität wurden für die körperliche Gesundheit, Alltag, Beziehungen zu anderen oder sich selbst bezogen. Gemeinsam mit Schwierigkeiten im Zusammenhang mit Ichthyosis, Patienten jedoch unterstrichen einige positive Aspekte der Krankheit und beschriebenen spezifischen Maßnahmen verwendet werden, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Fazit: Dies ist die erste Studie zur Untersuchung der verschiedenen Faktoren, die Lebensqualität bei Patienten mit Ichthyosis auswirken könnten. Dies stellt eine wesentliche Rahmenbedingungen, aus denen Ärzte Strategien, um Patienten kümmern zu verbessern und die Lebensqualität entwickeln können und zu einem bestimmten Fragebogen zur Lebensqualität zu entwickeln.

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